De eerste bewoner waar ik mee te maken kreeg op de werkvloer was ook de eerste die overleed. Meneer leed aan Parkinson en zijn lichaam en geest werden een gevangenis. In de weinig heldere momenten die hij nog had sprak hij tegen zijn vrouw “die hebben we zo niet afgesproken”. En zijn vrouw bevestigde dit. Ze hadden altijd gezegd dat ze niet wilden eindigen in een zorgcentrum, afhankelijk van zorg. Ze wilden niet dat een eventuele ziekte hun leven zou worden. En toch woonde haar man nu op onze afdeling en was er weinig over van de motorrijdende man die op de foto in het kastje bij de deur stond.
De man die altijd de rechterhand was geweest van de directeur liep nu in zijn blote bibs over de gang, deed oneerbare voorstellen aan zorgverleners, at met zijn handen en alle sociale ongeschreven regels waren vergeten. De man waarmee mevrouw getrouwd was verdween. Het omhulsel was er nog maar de ziel was weg. En elk bezoek kwam dat weer keihard binnen. Hoe was het toch zover gekomen? Dit wilden ze niet en toch ….
Geef me water!
Ik word ingepland voor een dienst op een andere afdeling. Drie uur 1 op 1 begeleiding van een mevrouw. Een cva maakte een eind aan het leven van mevrouw. Haar hart klopt nog maar ze maakt geen contact meer met anderen, roept alleen maar en grijpt alles wat los en vast zit. Ze zit gevangen in een wereld die mijns inziens verschrikkelijk moet zijn. Ze is heel angstig en vandaar dat er een extra dienst is ingezet om bij mevrouw op de kamer te zitten. Ze kan niet naar de huiskamer omdat haar gedrag daar voor onrust zorgt. En er wonen nog 9 mensen op de afdeling dus dat is geen optie.
“Geef me water” “Juffrouw, meester” Er is geen ingang te vinden om het mevrouw wat gemakkelijker te maken. En ook hier was dit iets wat men zeker niet wilde. Wie wil dat ook wel? Niemand denk ik. Hoe vaak roepen we het niet? “Als ik ooit ….”. Het emotioneert me als ik bij mevrouw ben. Ik heb gekozen voor de zorg maar welke zorg verleen ik nu dan? Is dit nog kwaliteit van leven? Is dit nog menswaardig? Wat wil de familie? En kunnen we daar wat mee of zitten we klem in de wetgeving? Want je moet aan zoveel regels hebben voldaan voordat ooit er is en dat gebeurt vaak niet.
Voorstel D66
Ook in de politiek zijn ze op zoek naar oplossingen. De zorgvraag gaat alleen maar groter worden en steeds meer mensen zullen te maken krijgen met dementie. D66 wil toegang tot euthanasie bij dementie verbeteren.
Kunnen kiezen voor euthanasie bij dementie verdient aandacht. Op dit moment voelen artsen te vaak terughoudendheid om euthanasie uit te voeren, vooral bij mensen met dementie. Daardoor lijden mensen nu onnodig en ondraaglijk. Om een doorbraak in gang te zetten – nu steeds meer mensen dementie krijgen – wil D66 euthanasie uit het Wetboek van Strafrecht halen. Hiermee neemt de partij een grote drempel weg die artsen ervaren bij het verlenen van euthanasie.
In Nederland hebben 300.000 mensen dementie. Dit aantal zal verder stijgen en in 2040 is de verwachting dat er maar liefst een half miljoen Nederlanders dementie hebben. Deze ziekte legt een enorme druk op hun partners en familieleden, die veel stress en verdriet ervaren. Veel mensen die dementie krijgen zeggen van tevoren: ‘Als ik mijn kinderen niet meer herken, laat me dan gaan.’ Ze willen niet leven zonder besef van wie ze zijn of wie hun dierbaren zijn. Hoewel euthanasie bij dementie wettelijk mogelijk is, zijn artsen in de praktijk soms terughoudend in verband met angst voor strafvervolging. Hierdoor worden mensen met dementie gevangen in het bestaan dat zij zo vreesden. Familieleden moeten toezien hoe hun naasten lijden onder het lot van deze ziekte terwijl artsen worstelen met de wilsverklaring.
Daarnaast wil de partij – naast meer investeringen in betere dementiezorg – dat mensen die de diagnose dementie krijgen, binnen drie maanden standaard een gesprek voeren met de huisarts. Daarin praten zij over hun diagnose en over hoe zij willen omgaan met deze ziekte. Zij kunnen dan de zorgen die zij en hun naasten hebben adresseren, evenals de hulpvraag rondom hun zorg. Als patiënten dat willen, kan in dit gesprek ook worden gesproken over hun wensen over het levenseinde en hoe deze vast te leggen. Daar gaan mensen zelf over. D66 wil mensen de ruimte geven om zelf te kiezen hoe, waar en wanneer zij willen sterven. Artsen met gewetensbezwaren als het gaat om euthanasie kunnen zoals altijd hun patiënt doorverwijzen naar een collega. Ondertussen blijft het onverminderd belangrijk dat er goede scholing is voor zorgprofessionals als het gaat om stervenszorg.
Ik ben voor! Maak goede regelgeving zodat artsen, na een bijzonder goede afweging in overleg met andere zorgverleners maar vooral na gesprekken met familie die de de zorgvrager door en door kennen, de beslissing durven te nemen zonder angst voor strafmaatregelen. Doe het alsjeblieft! Het zal altijd te laat zijn voor mensen die nu al in een dergelijke situatie zitten (zorgvragers én familie) maar voor de mensen (en dat kunnen jij en ik zijn) moet het beter geregeld worden !
(Deze blog is onderdeel van mijn 2e keuzedeel Persoonlijk Profileren. Ik moet voor dit examenonderdeel verschillende stukjes schrijven en aan kunnen tonen dat ik deze via social media gedeeld heb. Dus bij deze!)
Dementie (alzheimer) is verschrikkelijk. Ad zijn moeder kreeg moeite met eten en ad voerde haar wat slagroom. Thuis veel verdriet want dit ging zo tegen zijn gevoel in. Hij moest zijn moeder “voeren”. Weten dat je kleinkinderen hebt maar niet meer dat ze al zo groot zijn en al rijbewijzen hebben. En als de kleinkinderen komen valt het muntje later wie ze zijn. Boos worden als de potloden van de huiskamer daar moeten blijven en niet mee mogen naar je eigen kamer. En zo boos blijven dat je iets kalmerends moet hebben. Een moeilijke periode en op dat moment is je moeder er nog maar ben je haar al verloren.